平度蓼蘭鎮(zhèn)徐家村一歲多的明明被查出患上罕見的戈謝病，讓這個原本就不富裕的家庭雪上加霜。此事經(jīng)過半島客戶端連續(xù)關(guān)注后引發(fā)愛心潮，熱心市民紛紛伸出援助之手。截止到目前，明明父親徐會偉已收到各類善款3.6萬元。另外，之前為給孩子治病，徐會偉將家里的轎車賣掉，但當(dāng)?shù)弥耸潞?，買車的季先生竟也反過來幫助他，還將車還給徐會偉一家先行使用。

已收善款3.6萬元

愛心涌動，連日來，徐會偉一家仍然被包圍在愛心的潮水之中。

徐會偉告訴記者，自從本報客戶端連續(xù)刊發(fā)了兒子明明的遭遇之后，他就不斷接到熱心市民打來的慰問電話，很多熱心市民都給了他很大的鼓勵，這讓她非常感動。

不僅如此，連日來，他還不斷收到熱心市民的捐款。徐會偉將自己記錄的筆記本拿出來，只見，上面密密麻麻地記著很多名字。徐會偉說，這里面每一個都給他們一家捐過款，都是他家的恩人。

“這里面記著的每一個熱心人我都非常感激。”徐會偉說，他與這些“恩人”基本都未曾謀面，而且記著的很多都還是網(wǎng)名。

“其中有一位王女士已經(jīng)連續(xù)給我捐了兩次1000了，而且她還說會繼續(xù)幫助我們，這讓我心里感動，同時也感覺過意不去。”徐會偉說，但不論怎么樣，這份恩情，他們一家都會記在心里。“以后有機(jī)會的話，我們一定會報答。”徐會偉說。

賣的車也“還”回來

“在紅島還有一位韓先生，他也曾給我打來電話。”徐會偉說，韓先生介紹，他的孩子也曾患過戈謝病，但后來因為病情嚴(yán)重最終離去，“他給我轉(zhuǎn)了一千塊錢現(xiàn)金，而且跟我交流了很多關(guān)于戈謝病治病中的一些自己的經(jīng)驗，也讓我能夠在以后有所注意。”徐會偉透露。

其實半島都市報客戶端刊發(fā)報道后的一個多月的時間里，徐會偉每一天都被感動著。

徐會偉家里原本有一輛別克凱越轎車，今年5月份，為了給孩子籌錢治病，他便把這輛車放在了平度二手車市場上轉(zhuǎn)讓。很快，一位季先生花5萬元將這輛車買下。“可沒想到的是季先生卻又把車給我開回來了，而且跟我說讓我繼續(xù)先開著，畢竟又要去平度，又要去青島，沒有輛車的話帶孩子看病會很不方便。”

7月8日上午，記者也聯(lián)系到了季先生。他介紹，他老家就在平度蓼蘭鎮(zhèn)，他在膠州做生意。“當(dāng)時買車也是為了方便妻子接送孩子上下學(xué)，用途不是很大。”季先生說，事情很巧合，徐會偉一位同學(xué)的愛人正是他的同學(xué)，所以導(dǎo)致徐會偉家的遭遇之后，他也深表同情。“作為老鄉(xiāng)來說，我們就應(yīng)該去幫助，該出手的時候就應(yīng)該出手。況且當(dāng)時也是考慮，把車讓他先開著的話可能更方便他給孩子治病。”季先生說。

小病不斷父母發(fā)愁

據(jù)介紹，戈謝病罕見難治，但注射用的伊米苷酶，即“思而贊”是我國目前唯一能有效治療戈謝病的藥物。雖然通過按時注射“思而贊”，孩子的病情越來越好，可徐會偉卻明顯感覺到孩子仍然有些異樣。

“就感覺他的抵抗力特別低，動不動就會感冒一場。”徐會偉說，在一個多月的時間里，孩子已經(jīng)感冒了好幾次了，“一個多月前，突然就咳嗽，后來去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)，支氣管有些發(fā)炎。”徐會偉說，后來在大夫的建議下，他們給孩子吃了幾天的感冒藥，同時做了幾次霧化，情況就好轉(zhuǎn)了。

“可沒想到十多天前，孩子又患上腸胃性感冒。好不容易轉(zhuǎn)好之后，這兩天又再次咳嗽。”徐會偉說。

除了感冒之外，這一個月來，孩子還生了好幾天口瘡，“不吃不喝，一直哭鬧不止，在平度的醫(yī)院看了兩次不見效之后，我又不得不帶著他到青大附院進(jìn)行了兩次治療，這才治好。”

“相比起以往來，孩子確實好轉(zhuǎn)了很多，可這小病不斷的狀況卻讓我們頭疼，我們分析可能是孩子抵抗力比較低導(dǎo)致的。”徐會偉說，下一步，在這方面他們會尤其要注意，讓孩子能快樂成長。

新聞回顧

一歲兒患罕見病，醫(yī)藥費愁壞家人

徐會偉家住平度市蓼蘭鎮(zhèn)徐家村,今年春節(jié)過后,噩夢降臨到了他一歲多的兒子明明身上,經(jīng)檢查孩子患上戈謝病。這是一種罕見病,病人天生就缺少一種酶,全國也就幾百例。治療戈謝病需要靜脈注射伊米苷酶,即“思而贊”。雖然可以享受70%的醫(yī)保報銷,但徐會偉每月還要自費8萬元,僅靠種地為生的他感覺捉襟見肘。

如果有熱心市民或企業(yè)愿意伸出援手,可以登錄半島客戶端,點擊下方報料按鈕,留言并提交;也可直接撥打手機(jī)18724716118聯(lián)系徐會偉或掃碼添加其微信進(jìn)行聯(lián)系。(半島記者 林剛)